El alcalde, Luis Partida, ha entregado a la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich los 2.104 euros recaudados durante las Fiestas Patronales en honor a Santiago Apóstol. El dinero procede del aperitivo solidario organizado por el Ayuntamiento con cuatro peñas locales.
El alcalde de Villanueva de la Cañada, Luis Partida, ha entregado esta mañana a Gloria Soguero Martínez, vecina y representante de la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich en España, los 2.104 euros recaudados durante las pasadas Fiestas Patronales en honor a Santiago Apóstol.
La cantidad se obtuvo con la venta de comida y bebida en el aperitivo solidario, una actividad organizada por el Ayuntamiento con la colaboración de las peñas Los Cucos, Los Tuuusos, Los Despernaos y Las Katas.
Quiero dar las gracias a las peñas y a todos los vecinos que, un año más, han querido aportar su granito de arena a esta iniciativa. Cada gesto de solidaridad cuenta y nos ayuda a dar visibilidad a esta enfermedad y a estar al lado de quienes conviven con ella a diario, pacientes y familias
Al acto de entrega asistieron también representantes de las cuatro peñas y concejales de la Corporación Municipal.
STOP-FA nació por iniciativa de familiares y personas afectadas por la Ataxia de Friedreich. La entidad financia proyectos de investigación y terapias para avanzar en la cura de esta enfermedad degenerativa, y desarrolla campañas de micromecenazgo, eventos solidarios y proyectos de terapia génica.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria y degenerativa que daña el sistema nervioso, afecta a la médula espinal y a los nervios encargados del movimiento. Los síntomas suelen aparecer en la infancia o adolescencia y avanzan con el tiempo hasta provocar la pérdida de autonomía, lo que obliga a muchos pacientes a utilizar silla de ruedas.
También te puede interesar
